안녕하세요? 저는 포털사이트 다음에서 '희귀병환아들의 복용 약 의료보험 적용해주세요'란 제목으로 서명운동을 진행중인 조주연이라고 합니다. 세살난 둘째 정연이는 '미토콘드리아질환'이란 희귀병을 앓고 있는데 아이가 복용하는 수많은 약이 의료보험 적용이 되질않아 정부에 민원을 넣었지만 기다리라고만 하네요. 하지만 기다리는 동안 아이는 자꾸만 망가져가고 있습니다. 죽어가고 있는 내 딸아이에게 아무것도 해줄게 없는 엄마가 해줄수 있는 것이라곤 정부상대로 아이가 먹는 약 의료보험 해달라는 싸움밖엔 없습니다. 이 사이트에 들리는 모든 분들이 아이를 키우고 계시는 분들이지요. 건강한 아이라도 감기에 걸리면 엄마의 마음은 찢어질듯이 아픈데 생전 처음 들어보는 병을 앓고 있는 아이를 키우는 엄마의 심정을 조금이라도 헤아리신다면 이사이트에 공지사항으로 서명운동이 진행됨을 알려주실순 없는지요? http://agoraplaza.media.daum.net/petition/petition.do?action=view&no=28652&cateNo=241&boardNo=28652 위 주소로 이동하시면 서명운동이 진행중입니다. 큰 무리가 없다면 죽어가는 한 아이에게 큰 희망을 주신단 생각으로 공지에 올려주시길 부탁드립니다...